Bienvenue sur mon site perso !

Lundi 21 août 2006 1 21 /08 /Août /2006 18:49

Bienvenue sur mon site perso !

Bonjour,

Ceci est un site consacré à la spondylarthrite ankylosante SPA.

Il n'est pas impossible que je dérappe sur d'autres sujets.

J'attends vos commentaires ou vos coucous éventuels.

Bonne lecture à tous. Avec le sourire.

Seb

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Par Seb - Publié dans : perso
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Commentaires

Bonjour,

Nous recherchons des témoignages dans le cadre d'un séminaires concernant des personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante et/ou de maladies apparentées ainsi que de membres de leur famille ou proches. Vous pouvez les déposer sur le forum dont voici l'adresse :
http://l-annexe-spondylo.boardsmessage.com/index.htm

Il ne s'agit en aucune manière de faire de la concurrence à celui-ci, mais d'une autre façon d'apréhender ces maladies dont je suis également atteint (SA + Crohn). Je remercie tous ceux qui auront la gentillesse de nous aider dans cette démarche.

Olivier

Commentaire n°1 posté par Olivier le 15/02/2007 à 16h11

Bonjour, il y a sept ans et demi ma femme était au bout du roulot, elle était diagnostiqué pour un SPA (axiale et périphérique avec poumon atteint) et maladie de Crown. Un médecin un peu bizarroïdes on avait vu tous les autres dits normaux qui nous laissaient peu d'espoir quand au futur à part la cortisone. Il nous a prescrit le livre de seignalet, elle l'a appliqué à la lettre pendant plusieurs mois avec au bout de quatre-cinq mois un succés, nous a fait reprendre confiance en l'avenir, chose étonnante elle était encouragée par son rumato qui l'applique lui m^me sur lui. Depuis par rapport a ce régime, elle a ré-introduit de manière isolée certains aliments (initiallment bannis) et elle a découvert qu'il est possible en écoutant son corps de modifier ce régime. Notamment le gluten pour elle n'est pas un souci en revanche ce qui est sur c'est que toute forme de produit laitier, le lactose, le lithium, le saccharose (les bonbons) et les cacahuètes lui sont totalement proscrit à des doses plus ou moins variable (même si on parle bien d'intolérance et non d'allergie). A l'heure cette liste n'est pas totalement identifié. Puisqu'il lui arrive encore des crises, mais moins nombreuses (elle peut être tranquile plusieurs semaines voire moins sans médication). On a arrété de mangé des patisseries ou du pain à la fécule de pomme de terre depuis trois quatre ans. Mais on continue à remlplacer totalement tout ce qui est lait par du soja. Je vous dit cela parceque je pense que Seignalet (qu'on avait rencontré en 2001 à Montpellier) est dans le vrai mais je ne pense pas qu'il ai résolu toute l'équation. Malheureusement tout est fait pour que cette équation on ne puisse continuer à la résoudre (pensez donc les intérêts financiers en jeux pour l'industrie agro-alim/pharmaceutique: si le lait est déclaré ennemi public). Votre blog est une bonne chose et est utile pour beaucoup de gens qui n'ont pas encore fait la démarche. Je ne sais pas si le fameux "mode d'alimentation" idéal et adapté est unique pour tous les gens atteint de SPA maid Je pense qu'il pourrait intéressant que chacun fasse profiter les gens de leur expérience passé pour cerner et adapté cette liste d'aliments proscrits. Peut-être que c'est possible d'avoir ainsi un régime Seignalet amélioré. Avez vous vous identifié des aliments qui repris à dose raisonnable dans les jours qui suivent leur absorption redémarrent les crises?

Commentaire n°2 posté par Pascal le 29/03/2008 à 16h13

Bonjour!!!
J'ai découvert ton blog par moteur de recherche, étant moi aussi atteinte de la SPA....J'ai des douleurs depuis plus de 10 ans (j'en ai bientôt 26), et la SPA n'a été découverte qu'à la suite d'une uvéite, et je suis traitée par atni TNF alpha......Je raconte tout cela aussi dans mon blog....Peut être pourrions nous partager certaines infos ?
A bientôt et bon courage
Séverine

Commentaire n°3 posté par Rouli Roulotte le 26/02/2009 à 17h49

comment vas tu aujourd hui?

Commentaire n°4 posté par domenech le 03/03/2009 à 07h04

bonjour,
je m'appelle Myriam. Ca fait XXX années que j'ai des douleurs mais je pensais que c'était ça la vie!!! Il y a 11 ans ,j'accouche de mon deuxième fils et là!! je ne supporte plus les douleurs: arrêts de travail sur arrêts de travail car je n'arrivais pas à mettre un pied devant l'autre.Je me décide à bouger car pour le médecin,pas de panique,ce ne sont que des douleurs!!! après +++ examens,on m'apprend que j'ai une SPA,c'était très bien mais le but pour moi était de moins souffrir..après +++ batailles auprès des rhumatologues,depuis 5 ans ,je suis en biothérapie. La semaine dernière,je croise une amie qui me dit que son mari a croisé un ancien copain qui a la même maladie mais qui arrive a géré sa douleur grâce a une alimentation"régime"?! je n'y crois pas trop,comment est-ce possible et bien!! je m'y colle,je vais prendre note de ce que tu fais,je vais changer ma façon de m'alimenter et je croise les doigts pour que ça marche....merci à toi pour cet article et à bientôt,je suis prête à en parler si tu es dispo.à bientôt Seb

Commentaire n°5 posté par duchemin le 09/04/2009 à 16h37

je suis une femme de 39ans et j'ai spa depuis l'age de 22ans tout cela a commencer avec une uveite et en consultant un ophtamologue il n'a pas pu trouver ce que j'avais
mais apres 11 ans j'ai refait une autre uveite mais la il m'a demander de faire des analyse mais il ont rouver le gene hlab27 la ils ont su ce que j'avais er la je fais des
ceance de kyne mais la douleurs est toujours la j'ai presque toute la colone vertebrale soude mais je ne prends que AINS c'est tout et la cela fait 1mois et demi que j'ai refaite une autre uveite j'ai pris mons traitement et la aujourd'hui je suis retourner voir mon ophtalmo et j'ai l'autre oeil toucher je suis telement fatiguee que je n'en peux plus mais c'est pour la premiere fois que j'entend parler du regime du docteur signalet et cela me fait vraiment plaisir je vais commencer a le faire j'espere que cela va rentrer dans l'ordre la je ne travaille plus depuis 3ans parceque je ne me sens en forme voila merci pour ce site

Commentaire n°6 posté par lamia le 19/05/2009 à 23h13

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